Проект «Алтайской правды» «Особенно важно и нас касается»: как живут дети с интеллектуальными нарушениями

Следующая тема нашего проекта «Особенно важно: и нас касается» о детях с интеллектуальными нарушениями. В России это касается 3% населения.

Поверить в реальность

Грише Коновалову недавно исполнилось 18. С виду он обычный подросток. Обаятельный, добрый, улыбчивый. Сидит за столом, рисует. Мальчик любит творчество. Вот только при первом общении замечаешь, что у него нарушена речь, а биологический возраст заметно превосходит возраст психологический.

Таких, как он, в Алтайском крае немало. У большинства патологии видны невооруженным глазом: человек не может нормально двигаться, общаться. Но как быть их родителям? Какие трудности они испытывают?

Елена Коновалова – мама четверых детей. Первые трое родились здоровыми, уже выросли и завели свои семьи. Вот только Гриша одинок. У него нет друзей, и он панически боится окружающего мира.

«Беременность была поздняя. Роды прошли хорошо, и 11 месяцев ничто не предвещало беды. Потом у Гриши началась задержка развития, – вспоминает Елена. – Мы проходили обследования, думали, может это генетическая болезнь или сбой в организме. Но причины возникновения интеллектуального нарушения так и не нашли».

Спустя несколько лет парень начал догонять в развитии своих сверстников, однако в 12 лет наступил регресс.

«Я думала, мы справимся. Но чуда не произошло. Врач сказал, что нам нужно быть готовыми к тому, что Гриша будет вести себя как семилетний ребенок, даже если ему будет 50 лет, – рассказывает мама мальчика, – Долго плакала, переживала. Были даже сомнения, вдруг это ошибка. До последнего отказывалась верить в реальность».

Правила для всех

Сейчас Елена воспитывает Григория одна. Муж умер. И чем старше становится ее сын, тем труднее ему находить занятия. Раньше он посещал танцы и театральный кружок. Первая сыгранная роль – садовник. У парня много спортивных достижений, хотя дается это с большим трудом.

«После девяти классов специальной школы мы долго думали, куда можно пойти учиться? Решили выучиться на садовника, хотя он никогда не работал с острыми предметами, – рассказывает Елена. – Первое задание – обрезать розу. Грише было страшно брать секатор, он руками отрывал колючки от цветка. Весь исцарапался, но справился».

Григорий упертый. Причем это касается не только творчества. Знает правила дорожного движения и не нарушает их. Например, если горит красный и вокруг ни одной машины, он не перейдет. Будет ждать зеленый свет.

«Сын считает, что правила должны соблюдать все. Ему не объяснить, что люди могут их нарушить», – вздыхает мама.

Еще одна характерная черта – парень занимается любимым делом, пока его хвалят. Каждый шаг требует одобрения со стороны. И если он чувствует дискомфорт, то не откроется человеку. Все бы ничего, но молчать может и перед врачом.

«Здоровье у него слабое, – говорит Елена. – Когда приходим к специалисту, я начинаю рассказывать, что беспокоит сына, мне не все верят, потому что Гриша на вопросы врачей отвечает: «Все хорошо». А он так говорит из-за недоверия к окружающим. Только не все медики это понимают».

Подростку трудно привыкнуть и к смене обстановки. Он чувствует себя комфортно, если маме спокойно и она знает людей вокруг. Например, прежде чем отправиться в кафе вместе, первой туда идет Елена. Смотрит, знакомится, только потом приходит вместе с сыном.

«В новых местах ему сложно, может случиться приступ паники. И это тяжело понять, принять и родителям, и окружающим. Никто, кроме семьи, не будет с ними возиться. А я не вечная, что его ждет потом?» – задается вопросом Елена.

С подобными переживаниями сталкивается большинство мам таких детей. Они ни с кем не делятся своими проблемами, проживают их внутри себя.

Ни минуты покоя

День семилетнего Саши расписан по часам. Сегодня занятия с логопедом, потом тренировки по футболу, прогулка с семьей, а завтра – к дефектологу и на музыку. Это сейчас у Светланы Пищальниковой, его мамы, есть какое-то представление, куда двигаться дальше. А еще пару лет назад была полная неизвестность.

«У сына интеллектуальные нарушения. Сначала я заметила внешние изменения, а позже врач подтвердил опасения. Когда ему только поставили диагноз, я не знала, к кому обращаться, как его социализировать, – вздыхает Светлана. – Постоянные медицинские обследования, подбор специалистов – и моя профессия ушла на второй план, началась жизнь ради ребенка».

Саша – младший в семье. У его старшей сестры редкое генетическое заболевание. С подобным диагнозом в России живут всего 30 человек, но они не относятся к группе ментальных особенностей.

«В семье мы принимаем Сашу как обычного ребенка. Не заостряем внимания на его проблемах. Хотя первое время, когда только узнали о диагнозе, испытывали стресс, отторжение, непринятие, даже когда ребенок устраивал «психические взрывы»», – рассказывает мама мальчика.

За открытой дверью

Пищальниковы стараются посещать театры, зоопарки, кафе. Главное – не сидеть в четырех стенах. Светлана даже подумала о будущей профессии сына. Он пойдет по стопам отца – станет трактористом.

«Нужно как-то приспосабливаться к этой жизни, – считает Светлана. – Важно установить контакт в садике. Саша посещает специальную коррекционную группу. А мне приходится быть не только мамой, но и учителем, воспитателем, порой даже юристом. Потому что на мне ответственность за его будущее».

Женщина советует не сравнивать детей, а стараться адаптировать своего ребенка. Порой приходится прикладывать максимум усилий, но родителям это вернется вдвойне.

Многое зависит от тебя

Светлана считает, что одна из проблем – отсутствие плана действий по лечению и реабилитации детей с ментальными заболеваниями. Приходится самостоятельно искать пути, обращаться в общественные организации и к педагогам.

Одна из таких учителей – Ирина Дорохина. Она ведет уроки русского и литературы у детей с интеллектуальными нарушениями. Под ее крылом трое учеников. Поначалу ей было страшно, не знала, как с ними работать и правильно себя вести.

«Одна из подопечных – восьмиклассница. Сложность в том, что ее приходится заинтересовать. Девочка быстро теряла интерес к деятельности. У ребенка другая программа и специальные учебники, – рассказывает Ирина. – Их приходится чаще хвалить – тогда они больше стараются, начинают доверять».

А однажды девочка принесла на урок маленьких домашних мышей и познакомила с ними учительницу.

«Она поделилась со мной своей мечтой – стать парикмахером, – вспоминает Ирина. – Таким деткам специалисты советуют выбирать трудовую деятельность, связанную с работой руками. Тогда есть шанс устроиться в жизни. Главное, трезво оценивать силы и возможности, где-то поддержать ребенка, помочь».

Жить самостоятельно

Диагноз «умственная отсталость» со временем можно снять. Вместо взрослого психоневрологического диспансера пойти в колледж, получить работу и жить самостоятельно. В работе с интеллектуальными нарушениями действует формула: «Чем раньше старт, тем эффективнее коррекция».

Помочь в социализации могут даже настольные игры. Так, студент 2 курса МИЭМИС АлтГУ Руслан Наумов создал проект, который позволяет людям с ограниченными возможностями здоровья адаптироваться к обществу. Для этого он использует настольные игры и квизы.

«В нашей стране немногие компании занимаются разработкой специализированных игр для людей с ОВЗ. Наши — основаны на общении или закреплении знаний школьной программы и общей эрудиции. Например, одна из игр нацелена на закрепление знаний по английскому языку. В ее разработке принимали участие носитель языка и преподаватель, семь лет проживший в США», – говорит Руслан.

Целевая аудитория проекта — многие категории людей с ограниченными возможностями: инвалиды-колясочники, люди с ДЦП, аутизмом, синдромом Дауна, с психическими отклонениями. Помимо этого, проект может помочь всем, у кого есть трудности с социализацией.

«На работу над проектом меня вдохновил мой хороший знакомый с ДЦП. У него были большие проблемы в общении с людьми, трудно было заводить новые знакомства. За время работы мы смогли помочь ему и ещё нескольким людям социализироваться, найти новых друзей, почувствовать себя более раскованно»,– добавляет студент.

Фото: Дарья Калашникова