«Дюймовочка» идёт в школу: как живет единственный в Алтайском крае ребенок с синдромом Вольфа-Хиршхорна
Содержание:
Фото Олег БОГДАНОВ
«Если у тебя особенный ребенок, ты можешь его, конечно, прятать от мира, от людей, от жизни, но что это изменит?» – рассуждает заринчанка Наталья Исупова, мама единственного в крае ребенка с синдромом Вольфа-Хиршхорна. Несмотря на проблемы, создаваемые диагнозом, девочка занимается в Центре детского творчества, участвует в социальных проектах и готовится стать первоклассницей.
Одна такая
Если бы Наталья не сказала, что Даше осенью в 1-й класс, мы не поверили бы. На фоне своих куда более рослых сверстников она выглядит трехлетней малышкой. В августе девочке исполнится семь, ее вес – 12 килограммов, рост – 98 сантиметров. Таковы особенности патологии: детки растут, но очень медленно.
Поначалу родители, Наталья и Евгений, точно знали лишь одно: их младшая девочка родилась крошечной, настоящей Дюймовочкой, а в три месяца и вовсе перестала набирать вес. Врачам потребовалось четыре года для уточнения и констатации диагноза – слишком уж он редкий, по статистике, лишь один ребенок из 50 тысяч рождается с синдромом Вольфа-Хиршхорна. Даша по сию пору единственный такой ребенок в регионе.
– В Барнауле мы прошли всех, кажется, детских специалистов – от эндокринолога до гастроэнтеролога. Были выявлены сопутствующие диагнозы, а вот основного нам так и не называли, – вспоминает непростую историю своей семьи Наталья. – Когда дочке было три года, нас направили в Томск, в институт генетики. Результатов обследований пришлось ждать еще девять месяцев. Выяснилось, что у нее тот самый редкий синдром, и нам повезло, что он не ярко выражен – с небольшой «делецией части короткого плеча четвертой хромосомы», как говорят врачи. Алтайские доктора с таким раньше и не сталкивались.
Ранец по росту
Уже известно, что учиться Дарья будет в коррекционной школе, Наталья полагает, что первое время школьной жизни дочери лучше оставаться на домашнем обучении.
– Пусть освоится, привыкнет, а дальше посмотрим, как пойдет.
Ведь школа, общение со сверстниками – это эмоции. А мы боимся спровоцировать приступы эпилепсии, спутницы нашего синдрома. И есть много такого, что Даше трудно делать самой, без нашей помощи: застегивать одежду, завязывать шнурки. Зато у нее хорошая память и усидчивости хватает. Она учится – и я учусь, – улыбается мама, перебирая светлый лен дочкиных волос.
Волнительное сейчас время, предшкольное, и для «Дюймовочки», и для ее родителей. Из-за плохой проводимости импульсов между полушариями мозга страдает мелкая моторика. Вот какой метод поддержки ребенка освоили в семье: Наталья мягко обхватывает левую руку дочери-левши, чтобы та лучше чувствовала карандаш. И получается! Почти самостоятельно Даша выводит печатными буквами свое имя.
…а я, уже по самые уши затопленная волной нежности к этой отважной и целеустремленной девочке с глазами цвета весеннего неба, думаю о том, где родители найдут ей ранец по росту. Ведь самый маленький великоват будет.
Занятиями расписан каждый день ребенка – с логопедом Еленой Ростовцевой, педагогами Центра детского творчества или с мамой, которая, чтобы заниматься еще и дома, самостоятельно, освоила необходимые методики работы с особыми детьми. Благо образовательная среда Заринска весьма комфортна, компактна. Все здесь рядом, под рукой.
В крае немало сообществ, объединивших семьи, в которых растут дети с ДЦП, синдромом Дауна или аутизмом. Нашлось такое и для Исуповых, с Дашиным диагнозом они вошли в организацию «Сильнее обстоятельств», основанную Екатериной Лимаевой для людей с редкими (орфанными) заболеваниями.
А два года назад стали участниками проекта «Особенное чудо», запущенного в соцсетях заринчанками Ольгой Максименко и Евгенией Богомяковой. Они немножко волшебницы, потому что помогают пятидесяти своим подопечным семьям исполнять заветные желания ребятни, отмечать совместные праздники, устраивать экскурсии, садить деревца с именными ленточками детей. К слову, именно этот проект из ста победил в номинации «Твори добро» конкурса Минсоцзащиты региона «Семья – источник вдохновения».
Где-то посередине
Самая сложная часть разговора, та, ради которой мы, собственно, и ехали к Исуповым, остается напоследок. Не секрет, многие родители особых детей стараются уберечь свое чадо – от глаз людских, от неприятных и некорректных чужих реакций. Для Натальи и Евгения это было мужественное решение – не держать Дарью взаперти.
– Да, есть такая точка зрения, что больному ребенку лучше дома сидеть. И впрямь трудно смириться с косыми взглядами в сторону малышки, с бестактными вопросами. Я тоже раньше болезненно весь этот негатив воспринимала, но прошла с психологом тренинг «Принятие ребёнка», и все встало на свои места. Мы можем, конечно, прятать своих ребятишек от жизни, но что это изменит? Позиция страуса ни от диагноза не избавит, ни образования не прибавит. Выйти на люди все равно придется, так лучше это сделать раньше, чтобы не упускать адаптивных возможностей детства.
Вопрос – куда именно выходить? Тема инклюзии – сложнейшая, пожалуй, в образовательной сфере. Если начистоту, то она давно поделила общество на два лагеря. В первом считают, что особенные дети, ради их же покоя и комфорта, не должны учиться вместе с обычными. Во втором уверены: только вместе ребята могут научиться доброте, дружбе, взаимовыручке и пониманию того, что все мы разные.
Наталья отчасти согласна и с теми, и с другими, потому что есть здравое зерно в каждом из мнений:
– В системе инклюзивного образования, несомненно, у детей формируется навык общения друг с другом. Но иногда я думаю: а каково педагогу? Ведь особенный ребенок в детском коллективе требует и внимания, и методик особых. А если в классе не один такой ученик, а несколько, с разными диагнозами? Реально ли это? В теме инклюзии есть только одно «нельзя» – грести всех под одну гребенку. Она хороша, если соответствует детским возможностям.
Наталья рассуждает, основываясь на опыте своей семьи. В прошлом году они с Дарьей посещали профильную смену летнего лагеря на базе ЦДТ Заринска. У девочки были два куратора, волонтеры-подростки. Они составили для нее программу и вели дневник, в котором отмечали успехи и неудачи свой подопечной. А для ее мамы стало откровением, насколько открыта и добра детская душа, как ребятишки не стесняясь, свободно, без комплексов общались с детьми, у которых ДЦП или синдром Дауна.
– На самом деле фобии по отношению к «непохожим на нас» – проблема взрослых, а не детей. Я говорю о тех неловких моментах, когда родители протестуют, если в группу детского сада или класс ходит особенный ребенок, – размышляет женщина. – Этот протест может выливаться в самые негативные формы, вплоть до травли семьи. Вряд ли дети сами додумаются до такого. Только если их «правильные» мамы и папы позволят себе дома нелицеприятные замечания о ребятишках с проблемами здоровья. Взрослым стоит поучиться милосердию у детей.
Что ж, мотивация проста и понятна. Никто не знает, что жизнь приготовила такому ребенку на завтра, на послезавтра. И чем обернется его «особенность», когда он вырастет. Вот несколько примеров. Гай Юлий Цезарь страдал эпилепсией и на протяжении жизни пережил несколько инсультов. У автора самой распространенной теории происхождения человека Чарльза Дарвина был синдром циклической рвоты. Глухота и постоянный звон в ушах мучили Людвига ван Бетховена, что не помешало ему стать великим композитором. А у актера Тома Круза с детства – дислексия (расстройство способности к обучению), из-за чего он подвергался травле сверстников и вынужденно сменил 15 школ.
Источник: