Эпилепсия – одно из самых распространенных неврологических заболеваний в мире. Она может протекать практически незаметно, а может полностью подчинять себе жизнь человека, и ему потребуется постоянная помощь. Следующая тема проекта «Особенно важно: и нас касается» как раз про это.
Содержание:
Без помощи никак
Даше 11 лет. Она жизнерадостный ребенок. Любит играть, рисовать, лепить, петь, заниматься физкультурой, а зимой кататься на горных лыжах. У девочки ДЦП и эпилепсия.
– Приступы легкие, без потери сознания. Ремиссии пока нет. Наблюдаемся и корректируем лечение, – рассказывает Людмила, мама Даши.
Ее дочь учится в лицее «Сигма» на надомном обучении по упрощенной программе. Девочке требуется постоянная бытовая помощь, хотя ходит она самостоятельно.
– Нужно верить в своего ребенка, кто бы что ни говорил. Верить и заниматься. А еще лучше и про себя не забывать: развиваться, вести активный образ жизни. Тогда ребенок будет брать пример с тебя и тоже стремиться вперед, – считает Людмила.
Она волонтер и координатор благотворительного фонда «Клуб добряков» вот уже 5 лет. Он создан с целью объединения неравнодушных людей по всему миру и для поддержки детей и взрослых с тяжелыми заболеваниями. Недавно запустили новый проект – «Няни особо назначения». Теперь к Даше два раза в неделю на четыре часа приходит помощник.
Не работа, а призвание
Сервис «Няни особого назначения» создан для помощи семьям с детьми с особенностями развития. Это всероссийский проект, координатором которого стала Алина Сухова из Алтайского края. В прошлом году она работала няней в Москве. Это вдохновило девушку на создание подобной инициативы в нашем регионе.
– Я решила развивать сервис в Алтайском крае. Это же моя родина, – рассказывает Алина. – В Барнауле проект стартовал в феврале. Мы создали команду обученных нянь, которые профессионально оказывают услуги по уходу за детьми и становятся для родителей тем ресурсом, которого им так не хватает.
Команда состоит из нянь, координатора и наставника. Кроме того, есть отделение в Москве, с которым наш регион поддерживает связь и совместно решает вопросы по развитию и оказанию услуг. Отбор нянь проходит в несколько этапов: телефонное интервью, очная встреча и собеседование, дальнейшее прохождение внутреннего обучения.
– Мы ищем и отбираем людей, для которых уход за детьми с особенностями развития не работа, а призвание. После базового обучения няни работают в семьях с детьми с самыми разными диагнозами («ДЦП», «аутизм», «СМА»), с паллиативным статусом и другими тяжелыми заболеваниями. На протяжении всей работы в сервисе няни продолжают учиться и повышать квалификацию, – объясняет девушка.
Ожидание и запросы
На данный момент в команде Барнаула четыре няни. И в работе на постоянной основе сейчас три семьи. Всего в сервисе по всем регионам около 200 нянь. Они работают по запросу родителей, занимаются уходом и развитием ребенка дома, а также сопровождают его на прогулки, в реабилитационный центр и другие места.
– Мы составляем график работы, обращаем внимание на нюансы и важные моменты по уходу и взаимодействию с ребенком, – добавляет Алина.
– Главная цель – облегчить и нормализовать жизнь семьи через регулярную и качественную помощь, – считает Алина.
Чтобы детям было легче привыкнуть к незнакомому человеку, родители сначала проводят встречу-знакомство.
– Бывает, что люди просто не сходятся по темпераменту. Поэтому мы составляем анкету и для нянь, и для родителей, где они подробнее рассказывают о ребенке. А на самой встрече детально обсуждаем все нюансы, – объяснил координатор.
«Няни особого назначения» проходят обязательное обучение, которое включает в себя основы безопасного кормления, уход за детьми с трахеостомой и гастростомой, психологические особенности работы с семьями и нюансы коммуникации с детьми.
Потребность в няне актуальна и в нашем городе. Сейчас «Клуб добряков» ежемесячно оплачивает работу нянь для нескольких семей в Москве, Санкт-Петербурге, Набережных Челнах и Барнауле.
Поддержать других
26 марта отмечается День борьбы с эпилепсией, или Фиолетовый день. Его придумала в 2008 году девятилетняя девочка Кессиди Меган, живущая с таким диагнозом. С тех пор в этот день по всему миру проводятся тематические акции. Люди украшают одежду фиолетовыми ленточками, чтобы поддержать тех, кто страдает недугом.
О причинах возникновения эпилепсии, стереотипах вокруг заболевания и методиках лечения ходит немало мифов. Мы поговорили с Борисом Зылёвым, барнаульским психиатром-эпилептологом, чтобы узнать детали.
– Эпилепсия – это хроническое заболевание головного мозга, которое характеризуется повторными приступами, возникающими в результате чрезмерных электрических разрядов в мозге. Приступы бывают как судорожные, так и бессудорожные. Могут протекать как с потерей сознания, так и без нее, – объясняет Борис Владимирович.
По словам специалиста, причины заболевания разные – как наследственные, так и приобретенные, например родовые травмы, инфекции, опухоли головного мозга, алкоголизм.
Классическое проявление эпилепсии – большой судорожный приступ с потерей сознания. Нередко он возникает внезапно, как гром среди ясного неба, при этом больной падает, как подкошенный, в любом месте, где его застал приступ.
– Чаще всего судороги проходят через 1–2 минуты, но сознание возвращается не сразу. Приступ заканчивается в течение 10–15 минут. После окончания приступа больной оглушен, испытывает головную боль, слабость и ломоту в мышцах всего тела, – рассказывает Зылёв.
Люди, видящие эти приступы, пугаются и не знают, что делать. Эпилептолог советует повернуть больного на бок. Не стоит наваливаться на него и силой удерживать руки и ноги от судорог. Голову нужно поддерживать руками, оберегать ее от ударов.
– Нередко за несколько секунд до потери сознания и судорог возникает так называемая аура – ранняя стадия приступа, которая проявляется в виде разных ощущений в организме, – отмечает специалист.
Есть шанс
Частота приступов у разных больных колеблется в широком диапазоне: у кого-то раз в год и реже, а у других может повторяться ежедневно и по несколько раз за день.
– В 30–35% случаев эпилепсии, особенно у детей, бывает спонтанное прекращение приступов, наступающее самопроизвольно. За последние 10 лет медицина шагнула вперед, теперь есть много препаратов, которые помогут купировать приступы, – говорит эпилептолог.
Если своевременно начать лечение, то у 35% больных может быть полное излечение. Лишь 20% не поддаются лечению. У остальных самочувствие становится лучше, и они перестают быть затворниками в своих квартирах из-за страха перед приступом на улице или в транспорте. Даже совершают поездки в другие города.
– Более половины больных эпилепсией живут без инвалидности, работают и учатся, поскольку болезнь протекает в легкой форме. Успех лечения зависит от тяжести повреждения мозга и соблюдения лечебных рекомендаций, – отмечает специалист.
Важно иметь расписание по часам, где будет прописано, во сколько сон, подъем, прием пищи и лекарств. Недосыпание может провоцировать приступы точно так же, как и утреннее длительное нахождение в кровати.
Пациентам лучше соблюдать правило: проснулся – вставай и делай гимнастику. Можно постепенно приучать себя к холодному обливанию и физической активности на свежем воздухе. Пища при эпилепсии должна быть малосоленой, не рекомендуется пить много жидкости.
Борис Владимирович говорит, что надежда на выздоровление или значительное улучшение состояния вполне оправданна, хотя и зависит от многих факторов.
Полную версию материала читайте на нашем сайте в разделе «Лонгриды».
Барнаул
Источник: