В Алтайском крае около двух тысяч детей с диагнозом ДЦП. Детский церебральный паралич – целая группа патологий двигательной системы, возникших из-за серьезных нарушений в работе центральной нервной системы.
В медицине выделяют три стадии недуга. Первая (ранняя) начинается примерно в возрасте 3–5 месяцев. Начальная стадия выявляется от полугода до трех лет. Затем идет поздняя. Чем меньше стадия, тем благоприятнее прогнозы на излечение. Даже если вылечить ребенка полностью не удастся, можно максимально снизить негативные проявления.
Содержание:
Первые шаги
Надежде 11 лет. Она не двигается, почти не говорит, не может держать полный стакан, но успешно осваивает учебу в начальной школе. Мама довозит ее до кабинета, ждет на перемену и доставляет обратно в класс.
Нина С., мама девочки, тяжело перенесла новость о диагнозе дочери. Не знала, как ей жить и что делать дальше. Женщина не сдалась, приняла ситуацию и начала заниматься развитием Надежды. Сейчас девочка посещает обычную школу, любит петь, лепить и рисовать.
А Нина мечтает, что когда-нибудь ее дочь сама сделает первый шаг.
– Мы просто хотим быть частью общества, – говорит Нина. – Дело не только в инфраструктуре, но и в отношении социума. Многие до сих пор огладываются на Надю, когда мы гуляем на улице. Надеюсь, у нас все впереди. Все-таки люди действительно стали меняться.
Многие семьи, воспитывающие детей с особенностями развития, находятся в психологической яме, в постоянной усталости. В 30–40% случаев семьи неполные, как правило, ребенка воспитывает только мама, представьте, какая колоссальная нагрузка ложится на женские плечи.
Верьте в чудо
Все в наших руках, даже если эти руки нас не слушаются. Это своим примером доказывает барнаулец Дмитрий Назаров. Сейчас ему 32 года. Он передвигается в инвалидной коляске. Из-за родовой травмы в два года Дмитрию поставили ДЦП.
– Я с детства любознательный. Мне все интересно. Друзья у меня появились в пять лет благодаря общественной организации для детей-инвалидов и их родителей. Тогда впервые попал на лечение на озеро Яровое, потом ежегодно проходил реабилитацию в санаториях, – вспоминает он.
Дмитрий учился надомно в школе-интернате, а затем поступил заочно в Новосибирский институт социальной реабилитации на техника-программиста. Когда ему исполнилось 18 лет, реабилитацию в санаториях проходить перестал – по словам комиссии, нет показаний. Поэтому все свое время он проводит дома.
– Я пытаюсь работать дома. Занимаюсь ремонтом компьютеров, даже сайт себе сделал, – улыбается Дмитрий.
У жителя Барнаула есть друзья и девушка, с которой он случайно познакомился из-за сломанного принтера. С товарищами Дмитрий встречается крайне редко, только если они сами к нему приходят.
– Друзья живут в своих квартирах, и мне к ним путь закрыт, – вздыхает мужчина. – Знали бы вы, как хочется тоже сходить в гости и развеяться, но приходится довольствоваться только летними прогулками.
Жизнь Дмитрия делится на сезоны. С началом зимы и холодов все останавливается, потому что нет возможности выйти на улицу. Все больше времени старается уделять работе и саморазвитию – изучать новые технологии, особенности ремонта техники.
Курс на мечту о вездеходе
Дмитрий всю жизнь мечтал о современной инвалидной коляске. Причем надо найти компактную. Например, кресло-коляска Meyra Optimus стоит 700 тыс. рублей. Она всем хороша, кроме цены и габаритов. Другая – Ortonica Pulse – стоит 118 тыс. рублей, но на ней нигде не проедешь, а учитывая, что у нас есть бордюры по 10 см, шансы уменьшаются втрое.
– В 2011 году моя мечта сбылась, друзья из Германии подарили мне коляску, на которой я езжу до сих пор. Но время беспощадно, и она уже начала разваливаться. Не хочется без коляски остаться, ведь она в прямом смысле моя самостоятельность, –
делится Дмитрий.
От его «аппарата» отломилось крепление диска для переключения с автомата на ручное управление. Отдали в ремонт, там закрутили болтом через шайбу, но не всегда колесо фиксируется на автомате, то есть оно продолжает свободно вращаться. Это опасно, когда едешь, тормоза могут не включиться.
– Я начал поиски достойной замены. Искал долго и наконец нашел свою мечту. Это Caterwil gts 4wd, которая позволит очень сильно поднять свой уровень жизни. Я смогу не думать, проеду ли где-то. Даже начну ездить к друзьям, появится возможность выезжать к клиентам на дом, – рассказывает Дмитрий.
Но стоит коляска дорого – 710 тыс. рублей. Ее изготавливает компания Caterwil, у которой есть регистрационное удостоверение, то есть в теории можно будет получить по ИПР, но на практике… Дмитрий в соцсетях попросил о помощи, объявил сбор средств.
– Мама обила все пороги – все безрезультатно. Мы вынуждены копить деньги на коляску, и копить придется очень долго. А так хочется вести активный образ жизни – гулять зимой, ходить в кино, к друзьям, – объясняет Дмитрий.
Компания недавно проводила конкурс, в котором главный приз – коляска-вездеход. Для участия необходимо было написать рассказ о себе. К сожалению, Назаров конкурс не выиграл.
– Большинство колясок либо с маленькими колесами, из-за которых мало где проедешь, либо как целый автомобиль, для которого нужен отдельный гараж. Про стоимость вообще молчу, не понимаю, откуда она такая берется и откуда у инвалида, живущего на одну пенсию, могут быть такие деньги? – задается вопросом горожанин.
Встряхнуть семью
Многие дети с ДЦП учатся дома. Они заперты в четырех стенах, и им не хватает общения. А жить-то хочется и, конечно же, полноценно: ходить в кино, на выставки.
Страшный диагноз «детский церебральный паралич» не приговор. Сейчас в нашем крае специалисты успешно применяют особые тренажеры и приспособления, лечебную физкультуру, индивидуальные занятия с логопедом, массаж, психологические адаптационные занятия и т. д.
Продолжение на сайте «АП» в разделе «Лонгриды».
Источник: